Waarom iemand lichen sclerosus krijgt, is niet helemaal bekend. Mogelijk speelt erfelijkheid een rol, maar niet bij iedereen. De gedachte is dat het een auto-immuunaandoening kan zijn (een fout van het lichaam waarbij het eigen afweersysteem het lichaam aanvalt). Wel is duidelijk hoe het eruit ziet en hoe het behandeld moet worden.

Je kunt lichen sclerosus herkennen aan bleke, soms glanzende plekken, dunnere huid, kloofjes, soms dikkere plekken of wondjes en bloeduitstortingen. Dit komt doordat er onder de huid een ontsteking plaats vindt. Lichen sclerosus geeft bij de geslachtsdelen meestal jeuk-klachten, en soms pijnklachten. De plekken op de rest van de huid jeuken meestal niet maar kunnen strak aanvoelen. Als de ontsteking voortduurt kan dit verlittekening van de huid geven. Bij vrouwen Vrouwen zien dit vooral op de vulva (de binnenste en buitenste schaamlippen tot aan de ingang van de vagina), de huid tussen de vulva en de anus (poepgat), en rond de anus. Ook voelt de huid vaster en strakker aan. De ingang van de vagina kan krapper worden. Hierdoor kan seksueel contact pijnlijk zijn. Ook kunnen door de littekenvorming de binnenste schaamlippen kleiner worden of verdwijnen. Daarnaast kan de voorhuid van de clitoris bij de verlittekening betrokken zijn en de clitoris meer bedekken. Dit is vaak niet pijnlijk, maar maakt deze plek wel wat minder gevoelig bij seksueel contact. In de huid rond de vagina kunnen gemakkelijk kloofjes komen. Deze kunnen pijn doen en soms vanzelf gaan bloeden. Bloederige afscheiding kan hierdoor veroorzaakt worden, dit is niet gevaarlijk. Wel is het belangrijk om altijd een arts te raadplegen als je bloederige afscheiding opmerkt. Tenslotte kunnen er ook blauwe plekken of bloeduitstortingen ontstaan en zichtbaar zijn. Bij mannen Je kunt lichen sclerosus herkennen aan bleke, soms glanzende plekken op de eikel. Als de voorhuid erbij betrokken is, geeft deze in het begin vaak een strak gevoel als de penis in stijve toestand is. Als lichen sclerosus niet behandeld wordt kan dit soms forse verlittekening veroorzaken. Hierdoor kan de voorhuid ook in slappe toestand soms zeer moeilijk over de eikel heen schuiven en pijn veroorzaken. Dit noemt men fimosis. Er kunnen ook kloofjes op de voorhuid ontstaan. De balzak (scrotum) en gebied rondom de anus zijn zelden aangedaan. Naast de locatie bij de geslachtsdelen, kan lichen sclerosus ook op de huid voorkomen. Ook die huid is vaak bleek, glanzend en wat strak aanvoelend. Bij kinderen Lichen sclerosus kan op alle leeftijden voorkomen. Kinderen kunnen jeuk of een branderig gevoel hebben bij de geslachtsdelen als gevolg van de lichen sclerosus. Heel soms komt er vocht uit de vagina of hebben ze pijn bij het plassen en poepen. Ook kan het zijn dat ze last hebben van obstipatie (niet kunnen poepen). Dit is vaak het gevolg van het langzaam strakker worden van de huid. Daardoor kan de anus minder goed ontspannen en is het pijnlijk om te poepen, dus houden ze hun ontlasting op. Jongens kunnen een afwijking aan de voorhuid van de penis krijgen. De voorhuid kan krapper worden. Als meisjes wondjes op de vagina hebben, kan dit worden verward met seksueel misbruik. Het is heel belangrijk om goed onderscheid te maken tussen lichen sclerosus en seksueel misbruik. Verwarring kan ernstige gevolgen hebben voor het meisje en haar omgeving.

Het hebben van lichen sclerosus geeft een verhoogd risico op huidkanker (plaveiselcelcarcinoom) van de vulva of penis en anus. De kans hierop is heel klein. Toch is het erg belangrijk de lichen sclerosus altijd te blijven behandelen om het risico op kanker te verkleinen. Als je veranderingen bemerkt zoals wondjes, bultjes, pijn, ruwe of harde plekken, laat dit dan beoordelen door je arts.

Nee, lichen sclerosus is niet besmettelijk.

In de beschadigde huid kan weer een nieuwe lichen sclerosus plek ontstaan. Je kunt proberen om de huid zo min mogelijk te beschadigen door bijvoorbeeld niet te krabben en te wrijven. Daarnaast wordt aangeraden om een aantal keren per dag een vette zalf op de plekken te smeren. Gebruik bij de verzorging geen washandjes, maar de douchekop met alleen lauwwarm water. Bij voorkeur daarna droogdeppen met een schoon stukje van een handdoek. Soms kan een aangepast zadel voor het fietsen bij vrouwen helpen om schuren en pijnklachten te verminderen. Bij lichen sclerosus op de geslachtsdelen is er een kans dat er huidkanker in de lichen sclerosus plek ontstaat. Daarom is het advies om de plekken elk jaar door je arts te laten controleren. Dit kan een dermatoloog of een gynaecoloog zijn of de huisarts. Controleer ook zelf je huid regelmatig met een spiegel. Het is belangrijk je huid door je arts te laten controleren als: - Je zelf een bult ontdekt die snel groter wordt of pijn doet - Er spontaan een wond ontstaat die niet geneest ondanks het gebruiken van corticosteroïd-zalf. Bij de meeste kinderen gaat lichen sclerosus over als zij wat ouder worden. Bij volwassenen gaat lichen sclerosus soms vanzelf over, maar kan ook langdurig blijven bestaan. Stichting Lichen Sclerosus De Stichting Lichen Sclerosus verzamelt en deelt informatie over deze aandoening. Ze doet dit door ervaringen te verzamelen van mensen met lichen sclerosus en van specialisten, zoals dermatologen en gynaecologen. Ook volgt de stichting nieuwe onderzoeken en resultaten, zodat iedereen goed op de hoogte kan blijven. https://lsnederland.nl/, Meer informatie over lichen sclerosus