Waarom iemand lipoedeem krijgt is niet precies bekend. Vaak zijn er meerdere mensen binnen een familie die lipoedeem hebben. Het komt bijna alleen maar voor bij vrouwen. Er wordt daarom gedacht dat het ontstaan van lipoedeem te maken kan hebben met schommelingen van de hormonen in het bloed. Natuurlijk is het zo dat er over de wereld verschillen zijn in postuur en de vetverdeling over het lichaam. Bijvoorbeeld in het Caraïbisch gebied en rond de Middellandse Zee komt een postuur met zware benen/billen vaker voor. In Azië zie je dit bijna nooit. De vraag is dan soms ook moeilijk te beantwoorden wanneer er sprake is van lipoedeem, of meer van een variatie van de natuur. Maar in het algemeen kun je zeggen dat men spreekt van lipoedeem als de ophopingen van vet ontstaan rond de pubertijd en dit klachten geeft.

Het vet zit onder de huid in de benen of armen, maar er is geen sprake van dikke enkels, voeten, polsen of handen. Er kunnen geen putjes in de benen worden gedrukt (dus geen ’vocht-oedeem’). In de benen kan er een pijnlijk, zwaar en vermoeid gevoel zijn. Bij veel mensen met lipoedeem is er een verschil van 2 of 3 kledingmaten tussen boven- en onderlichaam. Als je afvalt, verdwijnt het vet wél van buik, borsten en gezicht, maar minder snel van benen en armen. Veel mensen merken dat de huid of het onderhuidse vetweefsel gevoelig is bij aanraken of druk van buitenaf. Er kan ook pijn zijn in de benen en/of armen zonder aanleiding. Er kunnen snel blauwe plekken ontstaan. Er kan ook een verlies van kracht zijn in de armen en de benen. Daarnaast kunnen mensen last hebben van overgewicht, vermoeidheid en verminderde algehele conditie. Lipoedeem kan samengaan met lymfoedeem. Ook hebben sommige mensen last van oedeem dat veroorzaakt wordt door spataderen. Soms is het nodig verder onderzoek te doen naar lymfoedeem of spataderen.

Lipoedeem is niet te genezen. Maar de meeste mensen met lipoedeem hebben weinig last als ze gezond leven. Dus zij blijven bewegen en letten goed op hun gewicht. De meeste mensen moeten de elastische kousen blijven dragen. Het is belangrijk dit het hele leven te blijven doen, anders kan het lipoedeem weer meer klachten geven. Sommigen gaan over tot liposuctie. Soms houden mensen klachten terwijl ze wel gezond leven. Of ze kunnen bepaalde dingen niet meer zo goed die ze eerder wel konden. Dit betekent dan vaak dat ze deze klachten moeten accepteren. Dit is niet altijd makkelijk.

- Beweeg veel als dit mogelijk is. - Probeer slappe spieren te versterken door te gaan sporten. - Als je een normaal gewicht hebt, probeer dan op gewicht te blijven. Voorkom schommelingen in gewicht. - Als je een te hoog gewicht hebt, probeer dan af te vallen. Mensen die te zwaar zijn, krijgen eerder last van klachten van het lipoedeem. Het is dan moeilijker lipoedeem te behandelen. Daarnaast kunnen door te hoog gewicht complicaties ontstaan zoals klachten van de gewrichten of de huid. - Indien je psychische of sociale problemen hebt door het lipoedeem, is het belangrijk dit met je arts of iemand in je omgeving te bespreken.